Wie sieht der ideale Rollstuhl bei Muskeldystrophie oder Muskelatrophie aus? Eine Pauschalantwort gibt es nicht. Wir meinen: Grundsätzlich sollte der Nutzer das, was er selbst noch machen kann, auch selbst machen. Dies darf aber nicht dazu führen, dass z.B. ein Kind im Kindergarten oder in der Schule in der Mobilität abgehängt wird, weil es den anderen Kindern in seinem manuellen Rollstuhl nicht (mehr) folgen kann. Denn dieses Gefühl „abgehängt zu sein“ überwiegt die oft anfängliche Scham, in einem Elektrorollstuhl übermäßig „behindert“ auszusehen. Und da die Versorgungs- und Genehmigungszeiten für einen Elektro-Rollstuhl sich über sechs Monate und mehr hinziehen können, sollte man umsichtig entscheiden. Denn diese Wartezeit kann sehr lang werden. Wir haben auch oft erlebt, dass kleine E-Rolli-Fahrer von ihren Mitschülern bewundert wurden, weil sie schon motorisiert unterwegs waren, während die anderen noch bis zum 14. Geburtstag warten mussten.

Ist jedoch ein sehr langsamer Krankheitsverlauf sicher, kann ein manueller Rollstuhl durchaus die erste Wahl sein: Leichter Rollstuhl, Aktivrollstuhl, Adaptivrollstuhl, Faltrollstuhl, Starrrahmenrollstuhl – die Auswahl ist groß. Wir empfehlen beim manuellen Rollstuhl jedoch immer, einen Zusatzantrieb mit zu beantragen.

Wenn Kinder bei Muskeldystrophie oder Muskelatrophie einen Elektrorollstuhl bekommen, sollten sich auch beim Junior-Elektrorollstuhl immer die Sitzstützen, Beinstützen sowie Rückenwinkel verstellen lassen. Auch sollte der Elektro-Rollstuhl auf den Einbau einer Sitzschale vorbereitet sein. Zumindest sollten sich ein Gleitrücken oder eine Drehpunktverlagerung des Rückenwinkels einbauen lassen.

In integrativen Einrichtungen führt die „Elektrifizierung“ manchmal zu Problemen. Betreuer und/oder Eltern sehen häufig Gefahren für die anderen Kinder. Ein Fahr-Training für das E-Rollstuhl-Kind - allein und zusammen mit den Fußgängern - ist deshalb wichtig. In manchen Bundesländern können Sie hierfür Gelder beantragen, damit Fachkräfte ein solches Training durchführen.

Ein externer Unterbrecher am Elektro-Rollstuhl ist hilfreich. So können Eltern und Begleiter von außen die Fahrt stoppen, wenn sich das Kind auf „Abwegen“ befindet.

Bei einer weiter fortgeschritten Erkrankung ist ein Elektro-Rollstuhl mit Liegefunktion die erste Wahl. In der Liegefunktion befinden sich Kopf, Rumpf und Beine auf einer Ebene („Null Grad“). Die 0°-Liegefunktion unterstützt die Streckung in Hüfte und Knien und verhindert Sehnen- und Muskelverkürzungen. Zudem können Ruhepausen direkt im Rollstuhl verbracht werden. So sind weniger Transfers nötig, die von den Patienten oft als sehr belastend empfunden werden. Vor allem muss nicht immer ein Helfer zur Stelle sein, wenn Entspannung nottut.

Braucht der Patient öfter einen Begleiter, um größere Strecken zu bewältigen, ist eine Steuerung für die Begleitpersonen hilfreich. Für die Begleitersteuerung empfiehlt sich ein hinten angetriebener Rollstuhl, weil dann die Lenkräder dem Begleiter nicht über die Füße fahren.

Bei Muskeldystrophien und Muskelatrophien ist regelmäßiges Stehtraining sinnvoll, solange es die Kraft zulässt. Denn das Stehen wirkt der Verkürzung der Sehnen entgegen, unterstützt die Verdauung wie Atmung und dämpft Spastiken. Ab einer gewissen Körpergröße ist das Umsetzen des Kindes/Erwachsenen in einen Stehtrainer (Stehbrett, Stehtisch) nicht mehr so einfach möglich. Das bringt Probleme im Alltag. In Schulen, Kindergärten, Werkstätten und Büros, die sich der Inklusion stellen, stehen keine Hilfskräfte für den Transfer zur Verfügung. Kommen Kinder/Jugendliche dann nach einem langen Tag nach Hause, sind sie oft zu müde für einen Transfer oder die Eltern, meist die Mütter, können den Transfer nicht bewältigen. Es kann auch sein, dass die Wohnverhältnisse die Unterbringung eines Stehständers gar nicht zulassen. Bei Erwachsenen sind diese Probleme entsprechend.

Ein Rollstuhl mit Stehfunktion ist hier eine sinnvolle Alternative. Mit dem Aufsteh-Rollstuhl lässt sich das Stehtraining regelmäßig über alle Tage verteilen. Neben der Stehfunktion sollte auch eine Verstellung der Sitzwinkel (Kantelung), Rückenwinkel und Beinstützenwinkel möglich sein. Eine 0° Grad-Liegefunktion, bei der Kopf, Rumpf und Beine auf einer Ebene sind („Null Grad“), unterstützt die Streckung in Hüfte und Knien und verhindert Sehnen- und Muskelverkürzungen. Bei fortschreitender Erkrankung ermöglicht die Liegefunktion Ruhephasen im Rollstuhl und verringert die Zahl der notwendigen Transfers, die von den Patienten oft als sehr belastend angesehen werden. Vor allem muss nicht immer ein Helfer zur Stelle sein, wenn Entspannung nottut. Bei der Auswahl des Rollstuhls muss auch daran gedacht werden, dass die Muskelkraft in den Beinen unterschiedlich schnell abnehmen kann. Deshalb empfehlen wir bei diesen Krankheitsbildern einzeln verstellbare Beinstützen, damit nicht das schwächere Bein mit seiner Kontraktur die Streckung des „besseren“ Beines limitiert.

Lassen bei Muskeldystrophien und Muskelatrophien die Kräfte von Hand und Arm nach, bieten sich Sondersteuerungen an. Zum Beispiel ein Joystick, der extrem wenig Kraft und/oder extrem wenig Weg zur Steuerung des Rollstuhls braucht. Die Auswahl ist vielfältig, so dass sich eigentlich immer eine Lösung finden lässt (z.B. Mini-Joystick oder 0-Wege-Joystick). Wird die Steuerung in der Mitte des Rollstuhltisches eingebaut, erhöht dies die Stabilität des Fahrers. Reichen Handkräfte und Armkräfte nicht mehr aus, um eine sichere Fahrt zu gewährleisten, können Joysticks als Kinnsteuerung oder Kopfsteuerung eingesetzt werden. Bei diesen Steuerungsarten ist darauf zu achten, dass der Patient beim Hineinsetzen in den Rollstuhl richtig positioniert wird, damit er den Joystick bestmöglich erreichen kann. Dabei muss darauf geachtet werden, dass beim Verstellen des Rückenwinkels der Versatz äußerst gering ist, sonst verliert der Patient die Kontrolle über den Joystick. In vielen Fällen ist dafür eine Verlegung des Drehpunktes oder der Einsatz eines Gleitrückens notwendig(Fi1). Damit alle diese Maßnahmen greifen, muss bei Umsetzen in den Rollstuhl darauf geachtet werden, dass der Patient richtig zu diesen Drehpunkten positioniert wird. Beim Umsetzen mit einem Lifter hilft hier ein Gleitsitz, weil er auch dem Hilfspersonal mit weniger Übung das Finden der richtigen Position erleichtert.

Die Steuerung technischer Geräte vom Rollstuhl aus hilft Patienten mit Muskeldystrophie und Muskelatrhophie, ihre Selbständigkeit zu bewahren. Für die Umfeldsteuerung muss die Elektronik des Rollstuhls Ergänzungen durch zusätzliche Adapter erlauben. Über den Joystick können dann Smartphone, Computer, Fernseher, Türen etc. gesteuert werden. Für schulpflichtige Kinder gehört es zum Pflichtprogramm, einen Computer vom Rollstuhl aus steuern zu können. Wir empfehlen, steuerungsfähige Geräte frühzeitig zu beantragen, damit Sie sich mit der Nutzung vertraut machen können. Achtung! Bei funkgesteuerten Geräten wie Tür- und Fensteröffner kann eine Anpassung zeitaufwendiger sein.